第一百七十二章 一位藥神父親的求助
更新時間:2022-07-24 作者:騎豬去挖坑
我能提取副作用 第一百七十二章 一位藥神父親的求助
結束通話后，衛康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。 在見面之前，他需要盡可能地有個大概的了解。 “安美，給我看看曹陽的資料，越詳細越好。” “好的。” 很快電腦上自動跳出一個個網絡頁面，都是關于曹陽的新聞報道。 果然，這是一位網絡紅人。 細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合癥的兒子。 因為求藥無門，為救治患罕見病兒子，高中學歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己制藥，由此引發極大關注，紅極一時。 曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病，國內患者總共只有幾十人。 這種疾病大多見于男童，1962年由Menkes首先報道而得名。 由于患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發病。 患有Menkes癥的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。 目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。 國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。 在境外，這種簡單的化合物通常以院內制劑的形式存在。 國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內制劑，但囿于院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。 于是，國內家長的常見選擇是，去寶島和鷹國的醫院拿藥。 但跨境取藥終究不是長久之計，于是曹陽開始走上危險重重的自制藥之路。 經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識，最終成功為孩子制藥,穩定住了孩子的病情。 這件事被媒體報道之后，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網絡紅人。 無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自制藥進展。 除此之外，其他Menkes患兒家長也在與他保持聯系，希望得到更多的幫助。 看完這些新聞報道，衛康心中有了數。 這位家長的事跡屬實讓人驚嘆，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。 對方既然已經能夠自制組氨酸銅這種制劑，孩子的健康也暫時穩定下來。 想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿制藥，以便上市后能夠讓其他患兒家屬購買。 畢竟這種藥曹陽他也只能自制，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。 而Menkes癥的國內患兒數量實在太少，組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物，沒有藥企愿意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產單獨的藥物。 衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。 因為三清的仿制藥部門從建立之初，就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿制藥。 至今為止,也形成了一系列的罕見病仿制藥產品線。 雖然不掙錢，但是一來仿制藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬于小打小鬧。 反正其他大眾疾病的仿制藥還是挺暢銷的，足夠補貼回本了。 總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大于利益的存在。 所以，即便加上一款組氨酸銅制劑，對三清來說也不算什么。 幾十個人每年的需求，能虧到哪去。 就當他做慈善了。 至于困擾醫院制造院內制劑的那些原因，什么行政審批繁瑣和制造要求嚴格這些因素，對三清來說都是不存在的。 心意已定，衛康起身走向會議室，要去見見那位‘藥神’父親。 說實話，高中學歷的人，能夠自學成才，自制簡單的藥物，還是讓他有些佩服的。 這也是他愿意見見對方并提供幫助的主要原因。 一進門，就看到一位中等身材，相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。 “你好，曹陽，幸會幸會，我是衛康。”衛康微笑著伸出手。 “別緊張，我剛才也在網上看了你的事跡了，真的很佩服你！” “有什么要求你盡管提，能幫忙的我一定會盡力。” 一番話說下來，對面男子臉上的不安消失了。 他舉止恢復了自然，神情也變得平靜。 曹陽微笑著表達感謝：“衛總，非常感謝你的接見，您這樣的大忙人能抽空接見，實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家，我這一趟沒白來，真是值了。” 他沉思了幾秒鐘，斟酌著言辭才開口，聲音不疾不徐，吐詞清晰，自有一種沉穩之風。 “是這樣的，既然衛總你已經有了一定的了解，那我就長話短說。” “我這次來是想求助于三清醫藥方面的專家，徹底救治我的孩子。” “您肯定對Menkes綜合癥有一定了解，目前這個病在國內算是無藥可醫，國外也只能購買一些組氨酸銅院內制劑，非常麻煩不說，也不是長久之計。” “雖然我能夠自制藥，但一來這個藥只能緩解病情，無法根治，二來這個病我還有一些病友，他們的孩子也得了這個病，同樣是求藥無門。” “他們也不可能像我一樣自制藥，這不現實，對家屬的要求也太高。” “之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者，制作了不少的仿制藥，挽救了許多人的性命。從那時起，我就有這個想法了，只不過因為孩子的病拖了一段時間。” “前幾天看到SMA基因藥問世，我真的是太激動了，仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光，因此迫不及待地趕過來了。” “還請衛總能夠考慮一下，幫助我們這幾十個可憐的Menkes患者家屬。” 說到后面，曹陽握緊雙手，一臉期盼地看過來。 衛康微微一笑：“你是想要三清研發組氨酸銅制劑嗎？這個沒問題。” “組氨酸銅是很簡單的化合物，專利也早就過期，三清在罕見病仿制藥這塊已經卓有成就，這對我們來說不算什么。” “而且國家也有優惠政策，只要走罕見病的綠色通道，相信三個月之內就能上市，你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床，這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。” 曹陽眼神復雜，緩緩搖頭。 “衛總，你可能誤會我了。” “其實我來不是為了讓三清制造組氨酸銅制劑。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用，但是并不是徹底的解決之道。” “我深知基因突變導致的疾病，最終治療手段一定是基因治療，而國內目前在基因治療方面最有實力，能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司，就只有三清了。” “所以，”他語氣誠懇，一臉渴求地看向衛康：“這次我來是想求助于三清的基因治療專家，研發一款能夠徹底治愈Menkes癥的基因藥物。” “這？”衛康徹底震驚了。 我能提取副作用 第一百七十二章 一位藥神父親的求助
結束通話后，衛康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。 在見面之前，他需要盡可能地有個大概的了解。 “安美，給我看看曹陽的資料，越詳細越好。” “好的。” 很快電腦上自動跳出一個個網絡頁面，都是關于曹陽的新聞報道。 果然，這是一位網絡紅人。 細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合癥的兒子。 因為求藥無門，為救治患罕見病兒子，高中學歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己制藥，由此引發極大關注，紅極一時。 曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病，國內患者總共只有幾十人。 這種疾病大多見于男童，1962年由Menkes首先報道而得名。 由于患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發病。 患有Menkes癥的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。 目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。 國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。 在境外，這種簡單的化合物通常以院內制劑的形式存在。 國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內制劑，但囿于院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。 于是，國內家長的常見選擇是，去寶島和鷹國的醫院拿藥。 但跨境取藥終究不是長久之計，于是曹陽開始走上危險重重的自制藥之路。 經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識，最終成功為孩子制藥,穩定住了孩子的病情。 這件事被媒體報道之后，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網絡紅人。 無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自制藥進展。 除此之外，其他Menkes患兒家長也在與他保持聯系，希望得到更多的幫助。 看完這些新聞報道，衛康心中有了數。 這位家長的事跡屬實讓人驚嘆，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。 對方既然已經能夠自制組氨酸銅這種制劑，孩子的健康也暫時穩定下來。 想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿制藥，以便上市后能夠讓其他患兒家屬購買。 畢竟這種藥曹陽他也只能自制，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。 而Menkes癥的國內患兒數量實在太少，組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物，沒有藥企愿意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產單獨的藥物。 衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。 因為三清的仿制藥部門從建立之初，就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿制藥。 至今為止,也形成了一系列的罕見病仿制藥產品線。 雖然不掙錢，但是一來仿制藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬于小打小鬧。 反正其他大眾疾病的仿制藥還是挺暢銷的，足夠補貼回本了。 總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大于利益的存在。 所以，即便加上一款組氨酸銅制劑，對三清來說也不算什么。 幾十個人每年的需求，能虧到哪去。 就當他做慈善了。 至于困擾醫院制造院內制劑的那些原因，什么行政審批繁瑣和制造要求嚴格這些因素，對三清來說都是不存在的。 心意已定，衛康起身走向會議室，要去見見那位‘藥神’父親。 說實話，高中學歷的人，能夠自學成才，自制簡單的藥物，還是讓他有些佩服的。 這也是他愿意見見對方并提供幫助的主要原因。 一進門，就看到一位中等身材，相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。 “你好，曹陽，幸會幸會，我是衛康。”衛康微笑著伸出手。 “別緊張，我剛才也在網上看了你的事跡了，真的很佩服你！” “有什么要求你盡管提，能幫忙的我一定會盡力。” 一番話說下來，對面男子臉上的不安消失了。 他舉止恢復了自然，神情也變得平靜。 曹陽微笑著表達感謝：“衛總，非常感謝你的接見，您這樣的大忙人能抽空接見，實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家，我這一趟沒白來，真是值了。” 他沉思了幾秒鐘，斟酌著言辭才開口，聲音不疾不徐，吐詞清晰，自有一種沉穩之風。 “是這樣的，既然衛總你已經有了一定的了解，那我就長話短說。” “我這次來是想求助于三清醫藥方面的專家，徹底救治我的孩子。” “您肯定對Menkes綜合癥有一定了解，目前這個病在國內算是無藥可醫，國外也只能購買一些組氨酸銅院內制劑，非常麻煩不說，也不是長久之計。” “雖然我能夠自制藥，但一來這個藥只能緩解病情，無法根治，二來這個病我還有一些病友，他們的孩子也得了這個病，同樣是求藥無門。” “他們也不可能像我一樣自制藥，這不現實，對家屬的要求也太高。” “之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者，制作了不少的仿制藥，挽救了許多人的性命。從那時起，我就有這個想法了，只不過因為孩子的病拖了一段時間。” “前幾天看到SMA基因藥問世，我真的是太激動了，仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光，因此迫不及待地趕過來了。” “還請衛總能夠考慮一下，幫助我們這幾十個可憐的Menkes患者家屬。” 說到后面，曹陽握緊雙手，一臉期盼地看過來。 衛康微微一笑：“你是想要三清研發組氨酸銅制劑嗎？這個沒問題。” “組氨酸銅是很簡單的化合物，專利也早就過期，三清在罕見病仿制藥這塊已經卓有成就，這對我們來說不算什么。” “而且國家也有優惠政策，只要走罕見病的綠色通道，相信三個月之內就能上市，你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床，這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。” 曹陽眼神復雜，緩緩搖頭。 “衛總，你可能誤會我了。” “其實我來不是為了讓三清制造組氨酸銅制劑。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用，但是并不是徹底的解決之道。” “我深知基因突變導致的疾病，最終治療手段一定是基因治療，而國內目前在基因治療方面最有實力，能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司，就只有三清了。” “所以，”他語氣誠懇，一臉渴求地看向衛康：“這次我來是想求助于三清的基因治療專家，研發一款能夠徹底治愈Menkes癥的基因藥物。” “這？”衛康徹底震驚了。 我能提取副作用 第一百七十二章 一位藥神父親的求助
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