577.“切磋”

另一種反思

在“醫學界”對“北醫三院張煜醫生揭黑”事件的報道中，許多評論提到了臨終關懷：

臨終關懷，又稱安寧療護，指為疾病終末期患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適安詳、有尊嚴地離世。而是否選擇放棄“治愈”、接受臨終關懷，又和患者及其家屬的生死觀有很大關系。

“2021北京大學清明論壇”的舉辦恰逢“張煜揭黑事件”發酵之初，中國科學院院士、北京大學醫學部原主任韓啟德在論壇上公開發表觀點——過度醫療，很大程度是對死亡恐懼造成的。他將醫療決策的過程比喻成賭博，而恐懼往往會讓人失去清醒判斷“賠率”的能力：“如果你對生命看透一點、對死亡不那么怕，下賭的時候，就會比較清醒。”

“一些醫生對腫瘤病人進行過度治療，是因為我們國家的醫學模式還停留在生物醫學模式上，沒有向心理模式、社會模式轉變，依舊把治病救人作為行醫的唯一目的。”北京大學醫學人文學院醫學倫理與法律系教授王岳對”醫學界“表示，“而在許多發達國家，治不好的病人不會拼命地用二代、三代的靶向藥物來治療，而是通過安寧療護與腫瘤科的銜接，提供最好的、有尊嚴的、有準備的死亡。”

與一些激進而昂貴的腫瘤治療方案相比，國內臨終關懷的收費并不高。應該選擇繼續投入成本、承受風險進行治療，還是走向臨終關懷，這往往是由醫生、患者和家屬各方因素所確定，許多時候我們無法對個案進行簡單評判。但無可否認的是，大量過度醫療、醫患糾紛的案例背后，時時有我國民眾對醫學技術之過高期望、死亡觀念之落后，以及臨終關懷事業之薄弱的映射。

今年清明節前，清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科執行主任、安寧療護病房負責人路桂軍給自己辦了一場“生前葬禮”。

閉眼躺在棺木里的時候，路桂軍的所有感覺都變得異常敏銳。他聽到音樂柔美，屏幕上變幻的四季影像色彩映在他的臉上。他感覺到自己的好友一個接一個行繞棺禮、獻花，注視他。最后，妻子捧著他的面頰，眼淚掉在了他的臉上。

親人哀痛讓他再也承受不住。他崩潰地叫停了現場，坐起身來，試圖告訴大家“這個消費親人痛苦的環節可以不要”。

“你有什么資格談死呢？你死過嗎？”作為一名安寧療護醫生，他常常被這樣問。舉辦生前預演葬禮，本意是去體會患者臨終前的感受，而此刻，他感覺到“血親的離別無法面對”，對親人的不舍與愧疚，讓他無法安心“離去”。

如果說別的科室都是負責“救命”的，那么安寧療護就是負責“送命”的。路桂軍負責的安寧療護病房成立于2019年，團隊包括醫護人員、臨床藥師、醫務社工、心理咨詢師等，負責用醫療技術、人文關懷等手段來緩解疾病終末期患者身體與心理上的痛苦、提高其生命質量，至今，他們已幫助上千名患者安詳離世。

雖然成立安寧療護病房才三年，但在探索安寧療護的道路上，路桂軍實際已行進近20年。他1993年開始成為一名麻醉科大夫，而后成為國內最早一批專注于疼痛治療的醫生。

“身上插滿管子，連接各種儀器設備，一大幫醫護人員奮力拼搏，試圖挽留那具已經毫無生命力的軀體。病人死亡之時，整個搶救場面狼狽不堪，氣管可能已經被切開以開放氣道，心肺復蘇可能已經壓斷病人的肋骨……這就是現代工業社會里個別死亡特有的孤立性、非社會性，甚至非人性。”山東大學基礎醫學院教授、生死教育專家王云嶺描述的這種醫院里“經典”的腫瘤患者臨終現場，路桂軍見到過許多次。他想，死亡不應該這樣毫無尊嚴。

在自己的病房中，路桂軍逐漸不再主張用極端手段搶救病人，并開始做一些臨終關懷的簡單嘗試：囑咐家人在患者彌留之際握住他（她）的手或是摟著，輕聲告慰；患者離世后，醫護團隊向遺體鞠躬告別，表達尊重，同時也是一種對家屬的哀傷關懷。

在長年的學習和嘗試中，路桂軍形成了一套更為完整、成熟的安寧療護模式。患者或其家屬多數是經人介紹或循著媒體報道慕名而來，如音樂人趙英俊、“錯換28年人生”當事人姚策，還有許多知識分子、宗教信仰者等，但大部分是普通人，臨終期從幾日到一月不等。路桂軍將團隊作為“患者臨終之前最后一段路程的方案設計師”，酌情為他們制訂安寧療護的方案，包括疼痛紓解、生命理念引導，以及利用節日等時機與家人互訴衷情、滿足臨終者生前愿望等。

他還向“醫學界”描述了自己的一套與患者交流的方式：和患者“推太極”，即悉心詢問和引導，一步步打開對方的心扉；向團隊成員強調，與患者溝通時要做到頷首慈眉，寬廣、包容、和緩，以天使角色引領者患者渡過生命盡頭的恐懼，以這樣的方式換取患者信賴和安心。

這樣做，有其文化和心理上的依據：傳統文化下的國民心目中是有信靠和仰望的，且春秋時期之前，我國巫師、醫師是一家，古人多求助于鬼神以治病，故巫醫往往并提。路桂軍認為，若在病患的生命盡頭能恢復醫生的悲憫神性，助其理解人世間的生死誘惑、苦難真諦，那也未嘗不可。

對中華傳統文化的深刻理解、西方醫學體系的嚴格訓練，在路桂軍身上交匯并融合。此外，路桂軍在疼痛科摸索實踐了將近20年的經驗、國人死亡觀念的日趨進步、所在醫院的包容與支持，這些都為2019年清華長庚醫院安寧療護病房的建立提供了較為成熟的條件，也讓路桂軍有了嘗試舉辦“生前葬禮”的底氣。

不過，不是每一個臨終關懷機構都能如此幸運。

“名不正言不順”

有臨終關懷醫院被迫遷居7次

北京松堂關懷醫院可能中國第一家臨終關懷醫院，成立于1987年。2014年其院長李偉接受媒體采訪時稱，因為周邊居民無法接受“晦氣”，醫院曾在27年間被迫遷居7次，“上百個居民堵住醫院門口，不讓老人入住，老人們被迫坐在馬路邊，護士們抱在一起哭”。

類似的事情，直到7年前還在我國一線城市上演：2014年，上海推廣臨終關懷進社區工程遇市民抵制；同年，杭州一小區內欲建臨終關懷中心，但因居民反對最終取消。《新京報》在2017年曾報道，北京多家臨終關懷機構出現虧損，其中，北京隆福醫院為經營臨終關懷項目一年虧損兩百多萬元。因為相關機構少、臨終關懷“一床難求”。

雖然在中國發展歷程有30余年，總的來說，安寧療護在我國大陸尚屬新生事物。它的前身是12世紀歐洲一種專門照料朝圣途中病饑之人的驛站，柏林修女瑪麗·艾肯亥在1879年將一所安寧院改為收容晚期癌癥病人的場所，除了藥物，還用祈禱等手段為病人祛除苦痛。1967年，西西里·桑德斯在英國創建全世界第一所現代化的臨終關懷院，而后，安寧療護服務遍布英美等發達國家。

上世紀80年代，安寧療護傳入中國臺灣、香港地區，而后在當地達成高覆蓋率，被納入全民健康保險或免費醫治，具有健全的法律保障和豐富的資金支持。而在大陸，從上世紀80年代末至今，設有臨終關懷科的醫療機構有上千家，但多集中在上海、北京等一線城市，安寧療護覆蓋率不足1。

“名不正則言不順，言不順則事不成。”王云嶺表示，將西方傳入的“Hospice”概念譯為“臨終關懷”實際上是準確的，但也造成了這一事業在中國發展的觀念障礙：缺乏死亡教育傳統的中國公眾拒斥死亡，對“臨終”事業缺乏好感，甚至充滿敵意地抵制。

王云嶺注意到，中國政府自2013年開始在正式場合開始使用“安寧療護”這個概念，“相比較來說，它的人文色彩更濃一些，言說生命更委婉一些，不易讓人直接聯想和言說‘死亡’。”

人固有一死，逃避談論和應對死亡，也許只會讓死亡變得更加痛苦。2015年，英國“經濟學人智庫”對全球80個國家和地區臨終患者死亡質量進行評價，包括終末期患者的照護環境、人力資源、照護質量、照護負擔及可及性5個方面。調查結果顯示，中國臺灣排名第6，中國香港第22名，而中國大陸排在了第71名。

死亡觀念落后的，不僅僅是普通民眾，還包括很多醫護人員。2013年，一項對洛陽市某醫院150名醫護人員安寧護理從業意愿的問卷調查結果顯示，37.33％醫護人員表示愿意從事安寧護理，62.67％表示不愿意或不確定。而“醫護人員的死亡態度”，很大程度上影響了其從事安寧護理的意愿，影響效果僅次于“受教育程度”，高于“對安寧護理的了解程度”。

而在路桂軍的經驗中，常態下醫療醫護人員與家屬相約一同向臨終患者隱瞞病情，似乎已成為我國醫療界的一種“傳統”，更別提做到向患者和家屬普及正確的死亡觀念。

一次，他發現一位來疼痛科就診的患者已時日無多，建議他下次用視頻的方式就診即可，患者惶恐道：“大夫，你是不是覺得我下一次可能沒有機會再找你看病了？”他雖然感覺到自己的身體情況越來越糟糕，但每個科室的醫生都告訴他“沒事”。

“我看你現在的情況，或許下一次不一定有機會親自來。”路桂軍坦言，“大家都在這條路上走著，關鍵是要自己想明白，沒有什么遺憾就圓滿了。”

后來，這位患者向路桂軍表示了感謝，他說與路桂軍的相遇是一種緣分，如果有來世，希望未來與他在另一個世界“不見不散”。那天，路桂軍與學生一同出診，“他們覺得這一幕很瘆人，但我卻感覺很溫暖，是我與患者之間坦誠的溫暖。”

“精準醫學立足于細胞組學、基因組學，眼睛只盯著靶點，失去了對生命關懷的全貌。”談及臨終關懷，北京大學醫學人文研究院教授王一方說，“高消耗、高技術的嘗試，或許可以暫時對付疾病因子的消長，卻難以療愈那些受傷的靈魂，這是現代醫學的盲點與痛點。”

有研究指出，在中國臺灣地區，安寧療護事業的發展，反過來影響了生命與醫療觀念在當地的變化。“隨著安寧療護理念的推廣，越來越多的人簽署生前遺囑，放棄不必要的搶救，在臨終階段選擇了安寧療護……避免了很多無效及過度醫療。當醫療面臨極限、死亡無法避免時，安寧療護給了患者和醫療人員另外一種最人性化的選擇。”

中國并非沒有發展臨終關懷的文化資源

王云嶺認為，在中國發展困難重重的臨終關懷，是西方事物在中國本土化不成功的典型案例。而一些專家指出，雖然從西方傳入的臨終關懷深受基督教文化影響，但在中國，并非沒有發展臨終關懷的文化資源。

“中國文化是富有詩意的文化……《桃花源記》其實就講的死亡的過程，入洞就是生死之間，到了那邊不知時間、空間，不知有秦漢，不要交稅，其實就是一個新的地方。包括像莊子的‘化蝶欲仙’，包括‘駕鶴西去’。”王一方在清明論壇上說，他將對這類此岸與彼岸的敘事理解為一種消解死亡的手段，或稱對死亡的“懸置”。

“安樂死是要‘解決’痛苦的人，而安寧療護是解決人的痛苦。”路桂軍說，“這可以用中國的‘善終’文化去解釋，即身心靈三位一體，在天人物之間實現一種共榮，尋求到永恒的生命意義價值，在不斷超越和整合中得到平安的感受。逝者安詳，家屬安寧，環境也平安順遂，多美。”

我真不是醫二代 577.“切磋”